Pacientes con enfermedades raras enfrentan discriminación y bullying

Maythe Morales, 3 de mayo de 2023

Coatzacoalcos, Ver.- Héctor Zain de la Cruz, es uno de los tres menores originarios del sur de Veracruz que padece mucopolisacaridosis tipo seis, enfermedad que se considera rara porque su incidencia es de un caso por cada 400 mil nacidos vivos.

Se trata de una enfermedad metabólica por almacenamiento lisosomal de los glucoaminoglucanos ocasionada por la deficiencia de la enzima arilsulfatasa B, heredada por un patrón recesivo y con afección multisistémica. Es decir, con la deficiencia de dicha enzima el organismo no logra descomponer las cadenas de moléculas de azúcar.

Héctor cuenta con 14 años de edad y es originario de Sayula de Alemán, y cada semana tiene que acudir al hospital IMSS-Bienestar Dr. Valentin Gómez Farías para ser sometido a tratamiento.

En el mundo existen cerca de 7 mil enfermedades consideradas como raras o huérfanas y a pesar de que Héctor posee una de ellas su condición no ha sido una limitante para poder estudiar, viajar e interactuar con otras personas.

“Si un guerrero hace muchos esfuerzos talvez podemos sobre pasar nuestros límites y lograr lo que nosotros queremos a cumplir nuestros sueños, no importa la critica que nos hagan digamos que eso nos hace más fuertes”.

Héctor cuenta con una personalidad sorprendente y sueña con hacer doblajes de películas o influencer y poder ofrecer al mundo más información respecto a su enfermedad.

“Podemos tener dos tipos de alteraciones uno que es de presentación rápida y uno que es de presentación lenta, los de presentación lenta normalmente a los dos o tres años ya tienen algunos estímulos de la enfermedad y los de representación lenta pueden presentarse hasta después de los 20 años de edad, cada uno tiene ciertas características por ejemplo los de presentación rápida son niños de estatura muy bajita que no pasan de más de 1.20 centímetros de estatura y al contario los de presentación rápida pueden llegar a medir hasta 1.40 centímetros de estatura”.

Otras de las características de la enfermedad son el hirsutismo, rigidez en las articulaciones de los dedos de la mano, cabello grueso y rasgos toscos de la cara, además de problemas en la columna, vías respiratorias y enfermedades renales.

“Este tipo de enfermedades tienen un tratamiento que es con una encima precisamente que es para tratar de degradar esta sustancia que no esta manejada por su organismo que se llama gasulfasa, esta se administra de forma especial y se administra una vez por semana, esto no es un tratamiento curativo esto es para disminuir lo que es el acumulo de la sustancia”.

Para Lidia Inés de la Cruz Cruz, madre de Héctor lo más difícil de la enfermedad ha sido el luchar contra la discriminación y bullying de la que ha sido víctima su hijo.

“El primer paso como padres es aceptar que algo esta pasando en nuestros pequeños no querer tapar los ojitos y decir es normal va a crecer no, es ver que si algo mal en nuestros pequeños buscar ayuda y no detenernos, es un proceso largo es un proceso de paciencia, es cansado, es tedioso, pero que padre no puede dar algo por sus hijos, que no se dejen vencer, hay muchas dificultades que pasamos todos, nosotros al inicio teníamos que venirnos hasta de raid”.

Debido a su condición Héctor requiere por las noches el uso de un sigpac, equipo que evita que por las noches sus vías respiratorias colapsen y deje de respirar.

Actualmente cuenta con uno de estos aparatos en casa, pero la mascarilla no es la adecuada, por lo que pide del apoyo de la población para conseguir una de su medida y menos rígida ya que la actual le provoca algunas incomodidades.

Aunque las adversidades para Héctor y su familia son muchas él sabe que cuenta con el amor y respaldo de su familia.

“Mi otro sueño es llegar a tener grandes empresas, hacer un hospital más económico para los niños de cualquier cosa”, finalizó el pequeño.