ONG difundirá información sobre síndrome Prader-Willie, trastorno genético poco conocido
Luis Mont, 23 de agosto de 2023
Veracruz, Ver.- El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético ocasionado por la eliminación de una parte del cromosoma. Los síntomas más comunes de este padecimiento son los problemas de comportamiento, la discapacidad intelectual y la baja estatura.
Los habitantes en la conurbación muy poco conocen este síndrome, por lo que la red Iker Conciencia, se ha encargado de brindar la información necesaria, en Veracruz se reportan cuatro casos de este trastorno genético, así lo expresó la fundadora de la red, Claudia Palacios.
“Nosotros lo que hacemos es apoyar a familias vulnerables que tienen algún un hijo con discapacidad, intelectual o motriz, aparte obviamente los niños con el síndrome de Prader Willi, pero aquí en Veracruz se han detectado pocos casos, pero lo que necesitamos es que la gente se entere para así detectar más casos y poderles dar la información para que tengan una mayor calidad de vida”
Para el próximo 2 de septiembre, esta organización no gubernamental tendrá una tarde de arte en el teatro Clavijero, dicha actividad está dirigida para toda la familia.
“Es una tarde donde vamos a tener poesía, música, baile, exposición de pinturas y fotografías, además de la presentación de un libro de un pequeño ajolote, en donde nosotros contamos de una forma muy didáctica para los niños cómo es vivir en una familia que tiene un integrante con una enfermedad rara”.
Claudia Palacios exhortó a la población en general a realizar conciencia sobre los diferentes trastornos genéticos que en ocasiones viven algunas familias veracruzanas, por lo que puso a disposición el número telefónico 22 99 01 65 94, en caso de necesitar información sobre algún padecimiento no habitual.
