Diputada busca garantizar cobertura para atención de pacientes con enfermedades raras

Agencia de Noticias RTV (Cámara de Diputados), 22 de diciembre de 2022

La diputada María Eugenia Hernández Pérez (Morena) suscribió una iniciativa para promover la acreditación de establecimientos que atiendan a quienes padecen enfermedades raras y facilitar la localización de profesionales o centros especializados.

En un comunicado resaltó que su propuesta consiste en hacer diversas modificaciones a la Ley General de Salud a fin de establecer la atribución de las entidades federativas de promover la acreditación de establecimientos que cuenten con los requerimientos necesarios para la atención y tratamiento de enfermedades raras en sus respectivas jurisdicciones territoriales.

“La presente iniciativa tiene como objetivo garantizar a todas las mexicanas y mexicanos la atención, el diagnóstico y el tratamiento oportuno a padecimientos de baja prevalencia, considerando que, para los pacientes con enfermedades raras, el tiempo es crítico, razón por la cual se busca proveer rápidamente las terapias y tratamientos necesarios para garantizar que gocen de una mejor calidad de vida”, argumentó la representante federal.

Explicó que uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes es el diagnóstico, debido al desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Mencionó que esta situación provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia, originando que esta demora prive de tratamiento adecuado y oportuno, lo que conlleva un agravamiento de la enfermedad.

Aunado a lo anterior, Hernández Pérez señaló que los pacientes y sus familiares frecuentemente se enfrentan a la falta de recursos, la discriminación y a diversos obstáculos institucionales y sociales que les impiden el acceso, en igualdad de condiciones, a los servicios de salud y, por lo tanto, a la atención y tratamiento oportuno de dichos padecimientos.

“Uno de estos obstáculos se advierte en la falta de centros hospitalarios acreditados en diferentes entidades federativas, dejando sin detección oportuna y sin atención a muchos pacientes de diversas ciudades o localidades del país”.

La representante federal subrayó que en la actualidad únicamente existen 25 hospitales que se encuentran acreditados para brindar servicios de atención y tratamiento a las enfermedades raras. Mientras que 16 estados de la República no cuentan con al menos un establecimiento con certificación para atender pacientes con alguna enfermedad de baja prevalencia.

“Resulta fundamental lograr la especialización tecnológica y académica de los centros que atienden pacientes con enfermedades raras”.

La legisladora detalló que en México se estima que alrededor de 10 millones de personas padecen una enfermedad clasificada como rara o de baja prevalencia y refirió que la Ley General de Salud en su artículo 224 Bis, define a las enfermedades raras como aquellas que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

En esta propuesta la diputada María Eugenia Hernández Pérez es acompañada por los diputados Jesús Roberto Briano Borunda, Otoniel García Montiel, quienes también suscriben la iniciativa.