Ataxia, cuando el cuerpo se paraliza

Hugo Garizurieta, 10 de noviembre de 2017

Xalapa, Ver.- Sus piernas simplemente no le responden. Con mucho esfuerzo, Antonio trata de coordinar su caminar, la mayoría de las veces lo logra con ayuda de otra persona, la falta de equilibrio lo hace parecer que estuviera ebrio, padece la enfermedad de los “borrachos” como coloquialmente se le conoce, pero su verdadero nombre es ataxia espinocerebral tipo siete, muy rara, por cierto y lo lamentable es que no tiene cura. A los 24 años Toño sintió los primeros síntomas de este trastorno que le fue heredado.

La ataxia afecta al cuerpo pero no a la inteligencia, hasta ahora se conocen mas de 40 tipos de ataxia hereditaria, esta enfermedad neurodegenerativa, afecta a cualquier persona sin importar su edad, generalmente presentan afectaciones en el aparato motor, perdida de la vista y hay un descontrol notorio de manera neural del habla.

Tlaltetela, punto de propagación

Se encuentra presente en México desde hace más de 100 años,  pero a principios del año 2000, Tlaltetela, municipio de Veracruz fue considerado como un punto rojo en ese padecimiento.

Se trata de una población de aproximadamente 15 mil habitantes con 48 localidades, está considerado con una alta marginación.

Al menos ocho generaciones pueden ser portadoras del gen y se cree que fue en esta región donde se propagó la enfermedad debido a que este sitio fue fundado por un número reducido de familias. En Tlaltetela se tienen 80 casos confirmados y 300 más en espera del diagnóstico final.

Los números revelan que la ataxia tipo siete ha rebasado los límites de Tlaltetela, en municipios veracruzanos como Xalapa, Coatepec, Xico, Teocelo y Cosautlán  ya está presente.

No respeta la edad

Si bien, personas entre 40 y 60 años presentaban estos síntomas, también se ha registrado esta enfermedad en menores, al ser más agresiva la expectativa de vida es muy reducida.

¿Cómo decirle a una niña de seis años que padece ataxia?, ¿cómo hacerla comprender que tiene esta enfermedad? es una situación muy difícil que María tuvo que afrontar.

Carlos era feliz jugando futbol en el llano, ahora lo tiene que hacer, pero en una mesa de madera. Un día se sintió mareado, comenzó a perder la vista y su cuerpo quedó paralizado. Su papá lo abraza, el también padece ataxia tipo siete. Hace diez años comenzó el martirio de sentir la falta de vista, el desequilibrio y la atrofia muscular.

La ayuda

Así se pueden contar muchas historias, pero hay quienes nos los dejan solos. Ataxia México es una asociación que ayuda a quien debe enfrentar esta enfermedad progresiva,  la falta de alimento es el principal problema de varias comunidades y esto agrava la salud, por lo que se les apoya con despensas y medicamentos, además de rehabilitación física que junto con una buena alimentación pueden ayudar a retrasar el avance de la enfermedad.

La academia también está presente, el Centro de Investigaciones Cerebrales de la Universidad Veracruzana ha puesto en marcha proyectos  científicos a fin de conocer más sobre esta enfermedad y brindar una buena calidad de vida a quien la padece.

Aun así faltan muchas manos, manos de ayuda, de conciencia para evitar la discriminación. Aún hay mucho desconocimiento, la ataxia sigue estando en la oscuridad,  se hace todo lo que está al alcance para tratar de hacer menos martirizantes sus efectos en las personas. Es cierto, no tiene cura, pero sin duda se les puede brindar una mejor calidad de vida.

La ataxia es la enfermedad que cambió la vida de todo un pueblo, pero sin lugar a dudas no se puede estar paralizado ante tal situación.